Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante, Typ 1, mit tuberöser Sklerose
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Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
0241 88807150
0241 803387021
Website
Email
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
Website
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Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
Website
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de stockage du glycogène
- Maladie des urines sirop d'érable
- Maladie de Fabry
- Mucoviscidose
- Phénylcétonurie
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
03641 9329250
03641 9328502
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Syndrome d'Alport
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Hyperoxalurie primitive
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome de Bardet-Biedl
Abteilung für Nephrologie am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
0941 9447301
0941 9447302
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- Syndrome d'Alport
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale
- Polykystose rénale autosomique dominante
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Gabriel-von-Seidl-Straße 81
67550 Worms
064241 5013600
06241 5013699
Website
Email
064241 5013600
06241 5013699
Website
Email
LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen
Kornblumenweg 38
59439
Holzwickede
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Mainzer Str. 75
65189
Wiesbaden
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 9
Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
0241 88807150
0241 803387021
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
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- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de stockage du glycogène
- Maladie des urines sirop d'érable
- Maladie de Fabry
- Mucoviscidose
- Phénylcétonurie
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
03641 9329250
03641 9328502
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
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- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
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- Syndrome d'Alport
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Hyperoxalurie primitive
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
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- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome de Bardet-Biedl
Abteilung für Nephrologie am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
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0941 9447302
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- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale
- Polykystose rénale autosomique dominante
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Gabriel-von-Seidl-Straße 81
67550 Worms
064241 5013600
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Supportgroups 2
LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen
Kornblumenweg 38
59439
Holzwickede
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Mainzer Str. 75
65189
Wiesbaden